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資料６　森構成員提出資料 (2 ページ)

出典

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38480.html
出典情報 ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第3回　3／12）《厚生労働省》

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難病患者の願い
① 根治：最上位のニーズ
難病患者でなくなること
②療養生活の質の向上による社会参加：中程度のニーズ
経済的負担、時間的拘束（通院、入院、付添い家族も含む）、
地域による質的格差などの解消によって学業や仕事との両立をはかり、
治療が主目的の人生とならない社会生活をおくりたい
③症状の緩和：妥協的ニーズ
せめて痛み、しびれ、かゆみなどの症状による苦痛から解放されて、
心身ともに快適な日常生活をおくりたい

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