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資料2-5 一般社団法人全国がん患者団体連合会 御提出資料 (2 ページ)

公開元URL https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2409_04medical/241125/medical03_agenda.html
出典情報 規制改革推進会議 健康・医療・介護ワーキング・グループ(第3回 11/25)《内閣府》
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はじめに
 厚生労働大臣が保有するがんに関係する医療関係のデータベースとしては「全国がん登録」があり、2016年に施行されたがん登録推進法に
基づき、居住地域にかかわらず全国どこの医療機関で診断を受けても、がんと診断された患者のデータは都道府県に設置されたがん登録室
を通じて集められ、国のデータベースとして一元管理されている。
 全国がん登録のデータは、がんの患者数や罹患率、生存率、治療効果の把握など、がん対策の基礎となるデータを把握するために必要であ
るが、がん登録推進法20条の規定により、提供を受けた予後情報(生存or死亡・死亡日・死因)を診療録に転記することや、学会等の第三
者が管理するデータベースに転用することが出来ない。
 C-CAT(がんゲノム情報管理センター)のデータは、がん患者のゲノムに関する情報と、治療・予後に関する情報が突合できることで新薬
等の研究開発に十分な利活用が可能となるが、がん遺伝子パネル検査を受けるまでの診療情報はかなり収集できているものの、がん登録推
進法のいわゆる「20条問題」により、がん遺伝子パネル検査後の診断や治療・予後情報などが十分に追跡できていない点が課題である。
 がん遺伝子パネル検査後の予後情報が突合できれば、医療現場のC-CATへのデータ登録の大きな負担軽減となるとともに、アカデミア・企
業の研究開発を加速させることができ、ドラッグラグ・ドラッグロスの解消にも資することが期待される。
 「院内がん登録」は、がん診療連携拠点病院などにおいて、がんの診断や治療を受けた患者の種類(部位・組織型)・病期・受診経緯・治
療内容・予後等の情報を登録・集計する仕組みであり、国立がん研究センターで管理されている。
 「院内がん登録」のデータは「全国がん登録」 よりも詳細な診療情報が収集されており、現状では主に医療機関ごとの診療状況などを把握
することなどに活用されている。国立がん研究センターが2023年より第三者提供を開始しているが、他の医療関係のデータベースと連結す
ることが困難であり、十分な利活用がなされていない。
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