○事業実施組織は、その運営を自立的に行う一方で、厚生労働省による監督・命令、報
告徴収、立入検査、役員の選任・解任等の手段を確保することにより、十分にガバナ
ンスが発揮された、透明性の高い組織とする。
○人事等を通じて、民間の経営視点等を活用しつつ、柔軟性、機動性、効率性、顧客志
向等を高めた運営体制とする。
５．産業界・アカデミアの参画、患者・市民参画（Patient and Public Involvement,
PPI）
＜検討の視点＞
○事業実施組織は、産業界・アカデミアがそれぞれ自主的に構築する産業フォーラム・
アカデミアフォーラムと連携し研究・創薬等を推進する必要がある。
○事業実施組織は、その事業の実施に当たり、対象患者への周知、説明だけでなく、広
く国民や社会に対して継続的に情報発信を行うとともに、患者・市民の視点を取り入
れる必要がある。
＜対応方針案＞
○産業界・アカデミアによるデータ利活用により研究・創薬等がさらに推進されるよう、
新規研究・創薬等の提案や、産業フォーラムとアカデミアフォーラムとの連携、研究
者間の連携等のマッチング支援等を行うための部門を事業実施組織に設置する。
○国民向けの情報発信・周知活動を実施するとともに、患者・市民からの意見を事業に
反映させるための部門を事業実施組織に設置する。
６. 倫理的・法的・社会的課題（ Ethical, Legal and Social Issues, ELSI）
＜検討の視点＞
○事業実施組織は、全ゲノム解析等の結果により、患者等が医療現場を含め、社会の様々
な場面で不適切な取扱いを受けたり不利益を被ることがないよう、社会の理解と信頼
を得ながら適切に業務を行うべき。
＜対応方針案＞
○ELSI に係る専門性を備えた人員を配置し、事業全体として ELSI に適切に配慮しつつ
計画を実施するための部門を事業実施組織に設置する。
７．人材育成
＜検討の視点＞
○事業実施組織においては、解析・データセンターの運用、稼働維持及び改善のために、
生命情報学、医療情報、情報セキュリティ、臨床遺伝学、ハイパフォーマンスコンピ
ューティング、クラウドコンピューティング等、多様な専門性を備えた人材の確保を
柔軟に行える必要がある。また、そのための人員育成・確保の計画が必要である。
○事業実施組織は、遺伝カウンセラー等の臨床情報等の活用に係る人材育成の支援を行
う必要がある。
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