資料２－５

地域医療連携の促進及び創薬等の推進のための個人情報の適切な取扱い等について

 新しい治療法や創薬の実現可能性を高めるために、一次利用、二次利用に関し
ては、基本的にEHDS規制案・米国の関連制度の方向性（本人の権利・利益を実
質的に保護するため、必ずしも同意のみに依存するわけではなく、目的に照ら
して合理的なガバナンスの体系が整備されていること）に賛成する。
 一方で漏洩等の不適切な事案の際の罰則規定を厳しくすることも患者・国民の
理解を進めるうえで必要
 そのプロセスを分かりやすく患者・国民に伝えることがとても大切
 個人の権利・利益の保護が最優先としたうえで、医療データの患者・国民自身
の利活用の推進、そして医療データの利活用を三位一体で進めていくこと
 行政・医療・企業・研究者が個人の権利・利益の保護について講じている具体
的施策、成果、可能性を患者・国民にしっかり伝えて欲しい
 「自分の検査データをいつでも自由に閲覧できる」状態になることで、大きく
患者・国民の医療への関心度が変化するのではないか
 「国民の協力が未来の医療をつくる」意識を醸成させる啓発を各場面でしっか
り進めるべき。

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