難病・小慢合同委員会

Ｒ５.７.10

委員提出資料

2023 年 7 月 6 日
厚生労働省健康局難病対策課

御中

厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
委員長

花島律子先生
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会

委員

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
代表理事

意

見

吉川祐一

書

令和 5 年 7 月 10 日開催の 難病・小慢合同委員会 に出席できないため、下記のとおり議
案に対する意見を申し述べます。つきましてはお取り計らいを賜りますよう 、よろしくお
願いいたします。
＜資料１＞改正法の成立、施行について
・（P.4）医療費助成において、診断日から 1 か月を超えた助成開始日の遡りの可否判断に
ついては自治体間に差異が生じないようにしてください。「申請が遅れたやむを得ない
理由」の例については本年 10 月の施行前に自治体及び当事者に公表し、施行後の事例追
加も含めた最新情報を共有できるようお願いいたします。（病院側の実態として、書類
発行に 3～4 週間を要すると明記されている事例も確認されております。）
・（P.7）登録者証に関連して、障害者総合支援法に基づくサービス受給対象者で指定難病
ではない疾患患者が当該サービスを円滑に受けられるようにしてください。サービス受
給対象疾患患者であることの証明書等がすでに発行されていましたらお示しください。
もしも証明書等が無い場合は、例えば、マイナンバーカードを持たない方へ発行予定案
の「登録者証」現物（紙）に相当する「障害者総合支援法に基づくサービス受給者証」
を発行するなどの対応をしてください。
・（P.9）登録者証において、市町村の災害対策に生かせるよう、要支援者名簿および個別
避難計画等の作成については当事者の意見も踏まえて情報管理・情報活用範囲のあり方
を検討するようにしてください。
・
（P.10）難病・小慢データベースの法定化において、データ漏洩や目的外使用等が起こら
ないように万全なセキュリティー対策を整備 してください。設立予定案の「データ提供
に関する有識者会議」においては、研究成果のもととなるデータ提供時の公表等による
データ活用状況の共有についても議論をすすめてください。
・
（P.11）ガイドラインにおいて、全ゲノム解析の情報利活用に際しては患者データの機微
性を重く受け止め、新たな情報提供の必要性が生じた場合は必ずデータ提供者の再同意

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