を得ることを必須条件としてください。
・
（P.13）難病患者等の地域における支援体制の強化において、福祉にしろ、就労にしろ、

災害対策にしろ、都道府県と市町村との壁が難病患者の生活に大きく影響している
と思われます。「難病患者等の地域における支援体制の強化」の施行が 10 月１日に
せまっていますが、難病相談支援センターの連携すべき主体として、市町村等の福
祉関係者が明記されるだけでは支援も連携も不十分なものにとどまると思います。
地域における支援体制の強化のための具体的な施策をどのように考えているのかお
示しください。確認具体的な施策としては、例えば①就労支援関係者として難病患
者就職サポーターがハローワークに配置された ように、難病患者に対する福祉サポ
ーターを配置する、②療養生活環境整備事業実施要綱を改正する、③難病相談支援
センターとの連携をうながす通知を市町村に送る 、等が考えられます。実施主体で
あるすべての難病相談支援センターにおいて連携先と 顔の見える関係構築が図れる
ような具体的な施策が必要と考えます。
＜資料２＞基本方針の見直しについて
・（P.3）第二⑵イ：データベースの運用においては、個人情報の保護等に万全を期するこ
とを再優先事項として明記し、データの利活用を推進してください。
・（P.6）第七⑵ウ：難病相談支援センター職員の待遇改善、スキルアップについても見直
しをしてください。（職員からは生活が保障されてこそ安心して仕事に打ち込めるとの
声があがっております。）当事者の不安解消のためにはピアサポーターによる支援との
両輪で対応する必要があります。ピアサポーターの正しい役割の確認も含め、ピアサポ
ートの有効な活用についても明記をしてください。
・（P.7）第八⑵エ：病気休暇については付帯決議事項をふまえたものであり、普及促進を
図ってください。就労については法定雇用率の議論など他局の管轄になると思われる事
案も含まれますが、総合的な支援となるよう注視していただくとともに、当事者もヒア
リングではなく議論に参加できるような仕組みを整えてください。
＜参考資料１－４＞改正法の附帯決議について
・附帯決議の取組みにかかわる検討において、当事者の参画を保証してください。基本方
針の追加ならびに特に附帯決議にある項目を具体的に検討する委員会等において当事
者として参加していない場合には、ヒアリングではなく、当事者の委員として議論に参
加することが必須と考えます。また、適当な委員会がない場合は新設が必要と考えます。
＜参考資料３＞最近の動向について
・
（P.3）2024 年秋予定のマイナンバーカードと健康保険証の一体化において、現在問題と
なっているデータベースの誤登録状態等の不具合をすべて解消し、国民が安心して利用
できる環境を整備したうえで運用を開始してください。

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