するマニュアル等を作成し、雇用管理に係るノウハウを普及するとともに、難病で
あることをもって差別されない雇用機会の確保に努めることにより、難病の患者が
難病であることを安心して開示し、治療と就労を両立できる環境を整備する。
オ

国は、ハローワークに配置された難病患者就職サポーターや事業主に対する助成

措置の活用、ハローワークを中心とした地域の支援機関との連携等により、難病の
患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取り組む。
カ

小児慢性特定疾病児童等が社会性を身につけ将来の自立が促進されるよう、学習

支援、療養生活の相談及び患者の相互交流などを通じ、成人後の自立に向けた支援
を行うことは重要であり、国は、これらを実施する都道府県、指定都市及び中核市
を支援する。
キ

国及び地方公共団体は、難病の患者の在宅における療養生活を支援するため、保

健師、介護職員等の難病の患者及びその家族への保健医療サービス、福祉サービス
等を提供する者に対し、難病に関する正しい知識の普及を図る。
第九 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
⑴ 基本的な考え方について
難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病の患者が差別を受けることなく、
地域で尊厳を持って生きることのできる社会の構築に努めるとともに、難病の患者が
安心して療養しながら暮らしを続けていけるよう、保健医療サービス、福祉サービス
等について、周知や利用手続の簡素化に努める。
⑵ 今後の取組の方向性について
ア

難病については、患者団体等がその理解を進めるための活動を実施しているほか、

一部の地方公共団体による難病の患者の雇用を積極的に受け入れている事業主に対
する支援や、民間団体による「世界希少・難治性疾患の日」のイベントの開催等の
取組が行われている。今後、国、地方公共団体及び関係団体は、難病に対する正し
い知識を広げ、難病の患者に対する必要な配慮等についての国民の理解が深まるよ
う、啓発活動に努める。
イ

国民及び事業主等は、難病は国民の誰にでも発症する可能性があるとの認識を持

って、難病を正しく理解し、難病の患者が地域社会において尊厳を持って生きるこ
とができる共生社会の実現に寄与するよう努める。
ウ

国及び地方公共団体は、法に基づく医療費助成制度や保健医療サービス、福祉サ

ービス等を難病の患者が円滑に利用できるよう、難病相談支援センター等を通じた
周知や、各種手続の簡素化などについて検討を行う。

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