小児慢性特定疾病の検討の進め方
１．小児慢性特定疾病の検討に当たって、小児慢性特定疾病に関する基礎的な情報を、厚生労働科学研究費補助金
事業における研究班及び関係学会で収集、整理する。
２．小児慢性特定疾病検討委員会（以下、「当委員会」という。）において、これまでに研究班及び関係学会が整理した
情報を基に、医学的見地より、個々の疾病について、小児慢性特定疾病の各要件を満たすかどうかの検討を行う。
※ 小児慢性特定疾病とされるためには、「慢性に経過する」、「生命を長期にわたって脅かす」、「長期にわたって生活の質
を低下させる」、「長期にわたって高額な医療費の負担が続く」の４要件を満たすことが必要。

３．当委員会での検討結果を、社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会に報告する。
４．小児慢性特定疾病対策部会において、小児慢性特定疾病について審議を行い、具体的な疾病名及び疾病の状態
の程度を決定する。
※１ 小児慢性特定疾病対策部会の議決をもって社会保障審議会の決定となる。

５．厚生労働大臣が小児慢性特定疾病及び疾病の状態の程度を定める。

６．厚生労働大臣により定められた疾病及び状態の程度についても、研究等を継続し、小児慢性特定疾病の各要件の
評価に影響を及ぼすような新たな事実が明らかとなった場合には、当委員会において見直しを行う。
研究班及び関係
学会による情報
の収集及び整理
（日本小児科学
会小児慢性疾病
委員会でとりまと
め）

要件を満たす

小児慢性特定疾病
検討委員会

・小児慢性特定疾病
（医療費助成の対象）
・研究の実施

・研究の実施
要件を満たさない・不明

研究等の実施に
より要件に関する
新たな事実あり
小児慢性特定疾病
検討委員会

9