５ 調査・研究の強化（障害者DB・障害児DB・難病DB・小慢DBの充実）
現状・課題
○
○
○

医療・介護分野においては、平成20年度にNDB、平成30年度に介護DBなど法的根拠の整備、施行が進んできており、障害福
祉・難病対策の分野においても、DBの法的根拠の整備を進めていく必要がある。
他の公的DBとの連結解析を可能とするためのルール等が整備されていない。
難病DBについて、医療費助成の申請時に提出する指定医の診断書情報を登録しているため、医療費助成に至らない軽症者等
のデータ収集が進んでいない。

見直し内容
○

障害者・障害児・難病・小慢DBの法的根拠を新設。国による情報収集、都道府県等の国への情報提供義務を規定。

○

安全管理措置、第三者提供ルール等の諸規定を新設。他の公的DBとの連結解析も可能とする。

○ 難病DBについて、登録対象者を拡大し、軽症の指定難病患者もデータ登録可能とする。

難病DB・小慢DB

障害者DB・障害児DB
自治体

事業所
給付費
の請求

障害支援
区分認定
データ
(匿名化)

受給者
台帳
データ

研究者等
データ
提供

給付費データ・受給者
台帳データ（匿名化）

国保連合会・
国保中央会

障害支援区分認定
データ(匿名化)

給付費データ・受給者
台帳データ（匿名化）

利用
申請

難
病
指
定
医

利用申請を
受けて、審
査会で審査

厚生労働省・内閣府

障害者DB
内閣府

障害児DB

連
結

障
害
Ｄ
Ｂ
と
し
て
一
体
的
に
厚
生
労
働
省
が
運
営

診断書

受診

難
病
患
者

・医療費助成の申請
・データ登録の同意

受給者証交付

研究者
等

利用申請

データ登録

データ提供

基盤研

難病DB
連結

自
治
体

利用申請を受け
て、審査会で審
査

連
結

小慢DB

成育医
療セン
ター

業務
委託
※

厚生労働省

※現行、予算事業としてDBを運営している。
※引き続き、難病は基盤研、小慢は成育への委託することを想定（委託規定を新設）

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