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参考資料7 全国がん登録 情報の提供の利用規約 (5 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_33682.html
出典情報 厚生科学審議会 がん登録部会(第23回 6/19)《厚生労働省》
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全国がん登録情報等の国外提供に係るルールの明確化
課題の整理
・全国がん登録情報等の国外提供については、がん登録推進法等において明確な規定がない。
・そのため、地域がん登録の実施時は、都道府県の判断で、本来可能となるはずの国際共同研究や国際機関へ
のデータ提供の機会が制限され、全国がん登録情報等の十分な活用ができていないという指摘があった。
・これを踏まえ、令和3年9月29日第17回厚生科学審議会がん登録部会において、現行法における当面の運用
として、法第17条第1項第2号に基づく申出について、一定の要件を満たす場合に国外提供を可能とする対
応案を提示し、了承を得たところ。
・一方で、現行制度においては、国のがん対策の企画立案又は実施に必要ながんに係る調査研究以外の利用や、
国外にある第三者を直接の提供依頼申出者とする利用等は、がん登録推進法に基づく安全管理措置等の実効
性の担保について懸念があることから、現時点では提供を不可としており、我が国のがん対策の一層の充実
と情報の厳格な保護の観点から、適切な国外提供の在り方について引き続きの検討が求められている。

対応の考え方(案)
・全国がん登録情報等を用いて、日本のがん罹患率・生存率の世界での位置づけを確認すること等は、我が国
のがん対策やがん医療の進捗評価、特異な希少がん等における罹患のメカニズムの解明などが期待される。
・諸外国との相対的な比較や国際共同研究により、わが国のがん医療の質の向上等、及び、国民に対するがん
情報提供の充実、科学的知見に基づくその他のがん対策の実施に資すると認められる場合には、国際機関等
に対して、匿名化した全国がん登録情報の国外提供を可能とするよう、対応を検討することとしてはどうか。
・具体的には、
・ 情報の適正利用と国民還元の観点から、提供依頼申出者は国内にある者のみとすること、
・ 国外の利用者は日本が加盟する国際機関又は相当の公益性があると認められる者として要件を満たす者
とすること、
・ 適切な安全管理措置を講じていることや、研究成果又は提供状況について一定期間等ごとに公表される
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ことなどを個別具体的に審査し、それらを満たしていると認められるもののみが利用可能と整理すること
としてはどうか。