変更にあたっては，参加者の皆さまに不利益が生じないように最大限の注意を払うとと
もに変更に関する情報を〇〇〇〇によってお知らせします。

国内外の公的データベースへの登録と活用
「解析・データセンター」 で保管されるあなたのデータのうち，全ゲノム等解析データ
および一部の臨床情報は，公的な研究用データベース（国外のものを含む）にも提供・登録
される場合があります。
公的データベースに登録することにより，類似した研究の重複を防いだり，解析するデー
タの量や規模を大きくして研究結果の信頼性を高めることが可能になります。また，データ
ベースから国内外の研究者に対して，研究，医薬品等の開発，科学的なエビデンスに基づく
予防等を目的としてデータが提供され，さまざまな病気について，原因の解明や診断・治療
法などの効率的な研究が期待できます。
公的データベースに登録されたデータは，日本国内の研究機関に所属する研究者だけで
はなく，国内外の製薬企業等の民間企業や海外の研究機関に所属する研究者も利用する可
能性があります。将来，どの国の研究者から利用されるか，現時点ではわかりません。しか
し，どの国の研究者に対しても，その国の法令に沿って作成されたデータベースのガイドラ
イン等に準じた利用が求められます。
データベースに登録されたデータの利用には，データの種類によって異なるアクセスレ
ベル（制限公開，非制限公開）が設定されます。個人の特定につながらない情報（頻度情報・
統計情報等）は非制限公開データとして不特定多数による利用が可能な形で提供され，個人
ごとのゲノムデータ等は制限公開データとして，科学的観点と研究体制の妥当性に関する
審査を経た上で，データの利用を承認された研究者のみに利用されます。

事業実施組織への移管について
「全ゲノム解析等実行計画」では，2025（令和 7）年度以降を目途に事業の運用を一元的
に担う「事業実施組織」が創設され，この事業で得たデータを移管することを想定していま
す。事業実施組織発足後は，事業実施組織が試料・データの管理・利活用などを担う予定と
なっておりますので，あらかじめご了承ください。

知的財産権の帰属について
本研究および「全ゲノム解析等実行計画」の結果として特許権等の知的財産権が生じる
可能性がありますが，その権利は，創出者(研究機関，企業を含む共同研究機関および研究
者など)に属し，あなたに知的財産権が生じることはありません。また，その知的財産権を
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