を加える。
＜難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項＞
○
国は、
「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構
築に係るガイド」を周知する旨を加える。
○
都道府県は、小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携等の支援体
制の整備や、自身の疾病等の理解を深める等の自律支援及び自立支援等を目的とした
移行期医療の体制を整備する事業の実施に努める旨を加える。また、難病対策地域協
議会が置かれた都道府県、保健所設置市及び特別区の区域において、小児慢性特定疾
病対策地域協議会が置かれている場合には、難病対策地域協議会及び小児慢性特定疾
病対策地域協議会は、相互に連携を図るよう努めるものとする旨を加える。
○

国は、難病に関する研究を推進する際に、新たな技術の進歩を踏まえる旨を加える。
また、遺伝子診断等の特殊な検査について、遺伝カウンセリングを実施すること等の
倫理的な観点も踏まえる旨を加える。

＜難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項＞
○
関係学会と連携し、医療関係者等への難病対策の周知を図る旨を加える。
○
国及び都道府県等は、関係学会の協力を得て、e ラーニング教材を活用する等、指定
医の研修テキストの充実や最新の難病の診療に関する情報提供の仕組みの検討を行う
旨を加える。また、国は、小児期から成人期への移行期医療の体制の整備を進めるた
め、移行期医療に従事する者等に対する研修を実施する旨を加える。
＜難病に関する調査及び研究に関する事項＞
○
国は、指定難病患者データベースから抽出したデータを加工した匿名指定難病関連
情報について、難病に関する調査及び研究の推進等に資するため、個人情報の保護等
に万全を期することを最優先とした上で、難病患者に対する医療の確保や、療養生活
の質の維持向上に資する研究を行う大学その他の研究機関、難病患者に対する医療又
は福祉分野の研究開発に資する分析等を行う民間事業者等への提供を進め、小児慢性
特定疾病児童等データベースその他の公的データベース等と連結できる形での提供を
進める旨を加える。
＜難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開
発の推進に関する事項＞
○
難病は疾患群が複数にまたがる一方で症例数が少ないという制約の中で病態解明や
治療法の開発を行うという特性を踏まえ、開発が進みにくい医薬品、医療機器及び再
生医療等製品の研究開発等を、患者の協力を得ながら積極的に支援する旨を加える。
＜難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項＞
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