○

国は、難病相談支援センターが、難病の患者の療養生活に関する各般の問題につき、

難病の患者等に対する相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点
施設としての機能を十分に発揮できるよう、運営に係る支援や技術的支援を行う旨を
加える。また、特に、各難病相談支援センターが福祉や雇用などの支援の案内に活用
できる資料のひな形を作成する等の支援を行う旨を加える。
○
難病相談支援センターはピアサポーターの活用に努める旨及び福祉や雇用等に係る
支援を行う地域の様々な支援機関との積極的な連携に努め、療養及び就労に困難を抱
える患者等への支援を行う旨を加える。
○
都道府県、保健所設置市及び特別区は、当該区域において小児慢性特定疾病対策地
域議会が設置されている場合には、難病対策地域協議会と相互に連携を図るよう努め
る旨を加える。
＜難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支
援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項＞
○
国は、難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療と就労を両立できる環
境を整備することとし、具体的には、事業主に対し、
「難病のある人の雇用管理マニュ
アル」等を活用し、雇用管理に係るノウハウを普及するとともに、合理的な配慮及び
病気休暇等の普及促進に努める旨を加える。また、
「事業場における治療と仕事の両立
支援のためのガイドライン」等を周知し、事業者、人事労務担当者及び産業医や保健
師、看護師等の産業保健スタッフ等の関係者の連携のもとで、治療に対する配慮や周
囲の理解の醸成等の環境づくりに努める旨を加える。
○

国は、難病相談支援センターとの連携等により、難病の患者の安定的な就職に向け
た支援及び職場定着支援に取り組むこととし、職場定着支援は、職場における産業医
との連携も重要であることに留意する旨を加える。
○
都道府県等は、指定難病の患者が、地域における自立した日常生活の支援のための
施策を円滑に利用できるようにするため、指定難病にかかっていることを証明する事
業を行うよう努める旨を加える。
○
都道府県等は、庁内外の関係者との連携を図るとともに、難病患者等に関する情報
について、災害時を想定して平時から市町村に共有する仕組みを構築することが重要
である旨を加える。
○
市町村長は、災害発生時に円滑かつ迅速な対応ができるよう、事前に関係者との連
携を図り、避難行動要支援者名簿及び個別避難計画の作成を行うことが重要である旨
を加える。また、国は、災害時に速やかに避難支援等にあたることができるよう、避
難行動要支援者名簿の更新やこれを活用した個別避難計画の作成の推進について、市
町村及び都道府県に働きかける旨を加える。
＜その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項＞
○
難病については、民間団体による「難病の日」のイベントの開催等の取組が行われ
3