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資料2 上野構成員資料資料 (4 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38480.html
出典情報 ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ(第3回 3/12)《厚生労働省》
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「基本的施策」
• 相談支援体制の整備
• 相談支援対象:ゲノム医療を受ける患者 or ゲノム情報・試料の提供者
• 必要な施策
• 相談に応じ、必要な情報の提供、助言その他の支援を行う仕組みの整備
• 相談支援に関する専門的な知識及び技術を有する者の確保
• その他
• 生命倫理への適切な配慮の確保
• 医師等及び研究者等が遵守すべき事項に関する指針の策定、その他
• ゲノム情報の適正な取扱いの確保
• 医師等及び研究者等が遵守すべき事項に関する指針の策定、その他
• 差別等への適切な対応の確保
• 生まれながらに固有で子孫に受け継がれ得る個人のゲノム情報による不当
な差別その他当該ゲノム情報の利用が拡大されることにより生じ得る課題
(次条第二項において「差別等」という。)への適切な対応
• 医療以外の目的で行われる核酸に関する解析の質の確保等
• 質の確保
• 上記同様の相談支援、生命倫理への配慮、ゲノム情報取扱い、差別等への
対応
• 教育及び啓発の推進等
• 国民がゲノム医療及びゲノム医療をめぐる基礎的事項についての理解と関
心を深めることができるよう、これらに関する教育及び啓発の推進その他
の必要な施策を講ずる

国民全体への教育・啓発体制の具体的な構想
• 対象オーディエンスに応じた最適な方法・内容
• 短期的・長期的な視野
• そもそもの周知、関心の喚起
• リテラシーの養成
• 「一歩すすんだ」啓発の必要性
• 既存の情報提供チャネルの把握
「国民」の様々な顔(立場)
• (実際の/潜在的な)患者/情報試料提供者
• 被差別者・差別者
「差別等」への適切な対応
• 不安・おそれ/無知・無関心
• 不当な差別以外の課題
• 具体的な事例の検討
• どのような情報がどのような場面でのどのような
差別等につながり得るか
• 例:保険加入、雇用関係、結婚出産他私生活等で
の差別・偏見・誹謗中傷、プライバシー、知らず
にいる自由、自分自身へのバイアス、等。
• 実効性の確保のため何ができるか
• 防止・禁止/教育・啓発
• 差別等が行われた場合の対応
• 相談 - 対象者に応じた体制
• 治癒・回復
• 罰則
• 法令・ガイドライン