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資料３ 大沢構成員提出資料 (9 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38480.html |
| 出典情報 | ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第3回 3／12）《厚生労働省》 |
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子どもの声は？
LFS（リー・フラウメニ症候群）家系の12人の思春期・新成年期の
子ども12歳～25歳に電話インタビューを行った調査
• 子どもに遺伝子検査を実施すべき？
全員が、子どもたちにも遺伝子検査を実施すべきだと回答。子どもが
遺伝子検査を受ける利点として挙げられたのは、病気のリスクや遺伝
的素因を知ることができること、病気の早期発見・早期治療を可能に
する検診を受けることなど、病気の予防に努めることができることで
あった。
• 遺伝子検査のデメリットは？
検査の欠点として最も多く挙げられたのは、結果や検査そのものに伴
う心配やその他の否定的な感情の可能性であった。このデメリットに
言及した参加者の多くは、自分自身はネガティブな感情を経験しなか
った、あるいは経験したネガティブな感情は一過性のもので、テスト
のメリットによって相殺された、と述べた。
Melissa A. Alderfer, Should Genetic Testing be Offered for Children? The Perspectives of
Adolescents and Emerging Adults in Families with Li-Fraumeni Syndrome 2017
2024/3/11
9
LFS（リー・フラウメニ症候群）家系の12人の思春期・新成年期の
子ども12歳～25歳に電話インタビューを行った調査
• 子どもに遺伝子検査を実施すべき？
全員が、子どもたちにも遺伝子検査を実施すべきだと回答。子どもが
遺伝子検査を受ける利点として挙げられたのは、病気のリスクや遺伝
的素因を知ることができること、病気の早期発見・早期治療を可能に
する検診を受けることなど、病気の予防に努めることができることで
あった。
• 遺伝子検査のデメリットは？
検査の欠点として最も多く挙げられたのは、結果や検査そのものに伴
う心配やその他の否定的な感情の可能性であった。このデメリットに
言及した参加者の多くは、自分自身はネガティブな感情を経験しなか
った、あるいは経験したネガティブな感情は一過性のもので、テスト
のメリットによって相殺された、と述べた。
Melissa A. Alderfer, Should Genetic Testing be Offered for Children? The Perspectives of
Adolescents and Emerging Adults in Families with Li-Fraumeni Syndrome 2017
2024/3/11
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