【患者・代諾者】難病の全ゲノム解析等実行計画 説明文書・同意書・同意撤回書・意思変更申出書
第１.6 版

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①については、代諾者であるあなたにお伝えします。②について、あなたには「知る

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権利」と「知らないでいる権利」があり、選択することができます。

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お考えが変わった場合には、「意思変更申出書」を提出することにより、いつでも意思

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を変更することができます。また、解析結果をお伝えする際にも、あなたやあなたのご家

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族の意思が変わっていないかを確認します。

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①あなたの病気に関連する所見（あなたがこの事業に参加するきっかけとなった病気や症

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状に関連する情報）

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全ゲノム解析等の結果、あなたの病気や症状に関連する情報が明らかになった場合は、
複数の専門家による詳細な検討を経て、担当医師からあなたにお伝えする予定です。

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ただし、今回の解析で、あなたの病気や症状に関連する情報を得られるとは限りませ

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ん。しかし、今後の研究の進展により、改めて臨床的意味付けを行った結果、将来的に解

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析結果が変更される可能性あります。あなたの病気や症状にとって有益と考えられる情報

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が得られた場合には、当院からあなたに再度ご連絡を取ることがあります。

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②その他あなたの健康管理の参考になる所見（あなたがこの事業に参加するきっかけとな

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った病気や症状とは関連しないものの、あなたの健康管理に参考になると考えられる情

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報）

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全ゲノム解析等を実施した結果、あなたが現在かかっている病気や症状とは関係しな

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い、他の病気に関連する遺伝子の変化、将来の病気のかかりやすさについての情報が判明

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する可能性があります。あらかじめ、こうした結果を「知りたい」と意思表示された方に

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対しては、有効な予防法や治療法がある病気で、あなたの健康管理にとって有益だと考え

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られる情報は、複数の専門家による詳細な検討を経た上で、あなたにお伝えすることがあ

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ります。ただし、現在の科学技術においては、健康管理に有益な可能性がある情報を網羅

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的・系統的に検出し解釈する方法は確立していないため、あなたの健康管理に関わる情報

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を確実にお伝えすることを約束するものではありません。またお伝えした情報について
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