次世代医療基盤法検討WGにおいてこれまでにいただいたご意見（未定稿）③

領域

ご意見

事業運営 認定事業者へ 認定事業者を支援する準公的機関の設置が必要
の支援
認定事業者への財政支援が必要

医療機関や住民などへの次世代医療基盤法の周知を推進するべき
その他

ゲノムデータ

診療現場でゲノムデータの活用が進んでおり、認定事業者が収集する電子カルテにゲノム検査結
果などが記載されていることが増えると見込まれる。認定事業者あるいは医療機関におけるゲノ
ム検査結果の取扱い方法を整理しておくべき

現行の個人情報保護法では、「個人識別符号」に該当するゲノムデータは、個人情報に該当する。
ゲノム・画像データはそれ単体では個人を特定することはできず、他の医療情報と突合すること
で初めて個人を特定する能力を有するのではないか。ゲノムの配列を個人情報としてしまうと利
活用が困難となり、著しく科学の進歩が遅れることになる。国としてゲノムデータ活用の方向性
について示してほしい
ゲノムデータとそれ以外のレセプトデータなどは、取扱いのルールが異なることから、情報のレ
ベル感を意識して議論するべき
ゲノムデータの活用によって本人の診療や健康管理に影響が出る成果が出た場合、データを提供
した個人に対して連絡し還元するという仕組みが必要ではないか

ゲノムデータの活用には、ゲノムによる差別を防止することを担保することが必要。海外では差
別防止のための法律がある国もあり、周辺環境の整備が必要

12