（６） 希少がん及び難治性がん対策（それぞれのがんの特性に応じた対策）
希少がん及び難治性がんに関する研究については、平成 28（2016）年の法の
一部改正において、法第 19 条第２項に「罹患している者の少ないがん及び治癒
が特に困難であるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものと
する」と明記されるなど、更なる対策が求められている。希少がんについては、
その医療の提供について、患者の集約化や施設の専門化、各々の希少がんに対
応できる病院と地域の拠点病院等や小児がん拠点病院による連携の強化等を行
うとともに、それらを広く周知することが必要である。難治性がんについては、
有効性の高い診断・治療法の研究開発、そのための人材育成の体制整備等が求
められている。

① 希少がんについて
（現状・課題）
希少がんは、個々のがん種としては頻度が低いものの、希少がん全体として
は、がん全体の一定の割合を占めており、第２期基本計画の策定時に対策が必
要とされた。
平成 27（2015）年に開催された「希少がん医療・支援のあり方に関する検討
会」においては、希少がんを「概ね罹患率人口 10 万人当たり６例未満、数が少
ないため診療・受療上の課題が他のがん種に比べて大きい」がん種と定義し、
医療や支援のあり方に関する検討を行った33。
また、当該検討会での報告を踏まえ、国立研究開発法人国立がん研究センタ
ー（以下「国立がん研究センター」という。）に「希少がん対策ワーキンググル
ープ」を設置し、当該ワーキンググループにおいて、四肢軟部肉腫や眼腫瘍と
いった一部の希少がん種から、質の高い治療を受けられる医療機関等に関する
情報の収集や提供のための対策等について検討している。
希少がん診療の集約化は進めるべきであるが、患者のアクセスへの懸念、専
門施設と地域の拠点病院等や小児がん拠点病院とのシームレスな連携の必要性、
専門的知識を有する質の高い医療従事者を継続的に育成するシステムの必要性、

33

詳細な課題及び取り組むべき対策については「希少がん医療・支援のあり方に関する検
討会報告書」を参照。 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000095430.html
30