されていない場合があること等の指摘がある。
小児・ＡＹＡ世代の緩和ケアは、家族に依存しており、家族が離職する場合
があるなど、家族の負担が非常に大きい。また、小児の在宅医療に対応できる
医療関係者は限られており、緩和ケア病棟もほとんどないとの指摘がある。

（取り組むべき施策）
国は、医師・看護師等の医療従事者に対し、長期フォローアップ71に関する教
育を充実させる。「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」72等を
活用しながら長期フォローアップの体制を整備する。晩期合併症対策を専門と
する医療体制を構築するとともに、晩期合併症に関する研究を推進する。
国及び地方公共団体は、医療従事者と教育関係者との連携を強化するととも
に、情報技術（ＩＣＴ）を活用した高等学校段階における遠隔教育など、療養
中においても適切な教育を受けることのできる環境の整備や、復学・就学支援
など、療養中の生徒等に対する特別支援教育をより一層充実させる。
国は、小児・ＡＹＡ世代のがん患者の長期フォローアップについて、晩期合
併症への対応、保育・教育・就労・自立・心理的課題に関する支援を含め、ラ
イフステージに応じて成人診療科と連携した切れ目のない相談等の支援の体制
整備を推進する。
国は、小児・ＡＹＡ世代のがん経験者の就労における課題を踏まえ、医療従
事者間の連携のみならず、安定所、地域若者サポートステーション73等を含む就
労支援に関係する機関や患者団体との連携を強化する。
国は、緩和ケアに従事する医療従事者が、小児・ＡＹＡ世代のがん医療に携
71

「長期フォローアップ」とは、原疾患の治療がほぼ終了し、診療の重点が晩期合併症、
後遺症や副作用対策が主となった時点からの対応のこと（出典：がん対策推進協議会小児
がん専門委員会資料）
。
72
日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG）の長期フォローアップ委員会が作成した
「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」
http://jplsg.jp/menu11_contents/FU_guideline.pdf
73
「地域若者サポートステーション（通称：
「サポステ」）」とは、働くことに悩み・課題を
抱えている 15 歳～39 歳までの若者に対し、キャリアコンサルタント等による専門的な相談
支援、個々のニーズに即した職場体験、就職後の定着・ステップアップ相談等による職業
的自立に向けた支援を行う就労支援機関のこと。
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