医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入
及び「登録者証」（仮称）の発行について①
基本的な考え方

医療費助成の申請をしない患者の登録の仕組みの導入
 医療費助成の申請をしない者もデータ登録できる仕組みとする。

 登録項目は、将来的に医療費助成を申請する可能性を考慮し、データの経年比較等の観点から、医療費助成
を受ける患者と同様とする。
 登録頻度は、患者の経済的負担（データ登録に当たり診断書を取得することが必要）及び治療困難な疾病で
あることを考慮して設定する。
 小児慢性特定疾病のデータ登録については、すでに軽症者のデータが一定程度収集されていることや自治体
の事務負担を考慮し、当面は医療費助成を受けている者のみ対象とする。

「登録者証」（仮称）の発行
 目的は、①治療研究の推進及び②地域における各種支援を円滑に利用できるようにするという療養生活の環
境整備等とする。
 登録対象は、

・難病：①医療費助成を受けている者、②重症度分類に関して医療費助成の不支給決定を受けた者、③軽症
のため医療費助成の申請に至らない者
・小慢：①医療費助成を受けている者
※登録者証（仮称）の発行事業は、難病は療養生活環境整備事業に、小慢は小児慢性特定疾病児童等自立支援事業のメニューに位置付
ける。

 様式や記載内容、活用方法は、以下の点を考慮して定める。
・自治体の事務負担等（新たな書類の発行やシステム改修等）
・地域における各種支援を受けやすくすること
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