データベースの充実と利活用
現状と課題
予算事業として難病・小慢データベースを運営しているが、法律上の規定はない。
医療費助成の申請時に提出する指定医の診断書情報をデータベースに登録しているため、医療費助
成に至らない軽症者等のデータ収集が進んでいない。
見直し内容
難病・小慢データベースの法的根拠を新設。
国による情報収集、都道府県等の国への情報提供義務、安全管理措置、第三者提供ルール等を規定
し、難病データベースと小慢データベースの連結解析や難病・小慢データベースと他の公的データベース
との連結解析を可能とする。
軽症者もデータ登録可能とする。
難病・小慢データベースのイメージ

受診

診断書

利用申請

患者

支給認定結果を難病・小
慢データベースへ登録

データ提供

業務
委託

小慢は成育（予定）

自治体

厚生労働省

医療費助成の申請
データ登録の同意

意見を聴取
難病：厚生科学審議会
小慢：社会保障審議会

難病は基盤研
（予定）

受給者証交付

研究者等

オンラインにて
難病・小慢データ
ベースに診断書の
記載情報を登録

指定医

難病・小慢
データベース

（※）基盤研：国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所、成育：国立研究開発法人国立成育医療研究センター