小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業については、児童福祉法上、都道府県、
指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及
びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連
絡調整等の事業を行うこととされている。
○児童福祉法 （昭和二十二年法律第百六十四号）
第三目 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
第十九条の二十二
都道府県は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、小児慢性特定疾病児童
等に対する医療及び小児慢性特定疾病児童等の福祉に関する各般の問題につき、小児慢性特定疾病児
童等、その家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係
機関との連絡調整その他の厚生労働省令で定める便宜を供与する事業を行うものとする。
○２ 都道府県は、前項に規定する事業のほか、地域における小児慢性特定疾病児童等の実情の把握そ
の他の次項各号に掲げる事業の実施に関し必要な情報の収集、整理、分析及び評価に関する事業と
して厚生労働省令で定める事業を行うよう努めるものとする。
○３ 都道府県は、前二項に規定する事業の実施等により把握した地域の実情を踏まえ、小児慢性特定
疾病児童等自立支援事業として、次に掲げる事業のうち必要があると認めるものを行うよう努める
ものとする。
一 小児慢性特定疾病児童等について、医療機関その他の場所において、一時的に預かり、必要な
療養上の管理、日常生活上の世話その他の必要な支援を行う事業
二 小児慢性特定疾病児童等が相互の交流を行う機会の提供その他の厚生労働省令で定める便宜を
供与する事業
三 小児慢性特定疾病児童等に対し、雇用情報の提供その他小児慢性特定疾病児童等の就職に関し
必要な支援を行う事業
四 小児慢性特定疾病児童等を現に介護する者の支援のため必要な事業
五 その他小児慢性特定疾病児童等の自立の支援のため必要な事業
○４ 都道府県は、前項各号に掲げる事業を行うに当たつては、関係機関並びに小児慢性特定疾病児童等
及びその家族その他の関係者の意見を聴くものとする。
○５ 前各項に規定するもののほか、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に関し必要な事項は、
厚生労働省令で定める。

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