難病対策地域協議会の法令上の位置付け
○ 難病対策地域協議会については、難病法上、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、
地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の
連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行う組織と
して規定されている。
○ その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課
されている。
○ 難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）（抄）
第三十二条 都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、単独で又は共同して、難病の患者への支
援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者
に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係
者(次項において「関係機関等」という。)により構成される難病対策地域協議会(以下「協議会」と
いう。)を置くように努めるものとする。
２ 協議会は、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に
関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じ
た体制の整備について協議を行うものとする。
３ 協議会の事務に従事する者又は当該者であった者は、正当な理由がなく、協議会の事務に関して
知り得た秘密を漏らしてはならない。
４ 第一項の規定により協議会が置かれた都道府県、保健所を設置する市及び特別区の区域について
児童福祉法第十九条の二十三第一項の規定により小児慢性特定疾病対策地域協議会が置かれている
場合には、当該協議会及び小児慢性特定疾病対策地域協議会は、難病の患者及び小児慢性特定疾病
児童等への支援体制の整備を図り、かつ、小児慢性特定疾病児童等に対し必要な医療等を切れ目な
く提供するため、相互に連携を図るよう努めるものとする。
第三十三条 前条に定めるもののほか、協議会の組織及び運営に関し必要な事項は、協議会が定める。

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