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参考資料1 指定難病の要件について(第26回指定難病検討委員会資料) (15 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37155.html
出典情報 第53回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会、第1回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会(合同開催)(12/27)《厚生労働省》
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認定基準についての考え方<2>
○ 重症度分類等の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
⚫ 「日常生活又は社会生活に支障がある者」という考え方を、疾病の特性に応じて、医学的
な観点から反映させて定めること。
⚫ 治癒することが見込まれないが、継続的な治療により症状の改善が期待できる疾病につ
いては、その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定すること。
⚫ 疾病ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いる
こと。

⚫ 疾病ごとに作成されている重症度分類等では日常生活若しくは社会生活への支障の程
度が明らかではない場合、又は、重症度分類等がない場合は、以下のような対応を検討
する。
① 臓器領域等ごとに作成されている重症度分類等を、疾病の特性に応じて用いる。
※例:心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等

② 段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会
生活への支障の程度を表しているような疾病については、当該診断基準を重症度分
類等として用いる。
※例:家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)

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