指定難病に関する臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意撤回書
厚生労働大臣 殿
私は、指定難病の医療費助成又は登録者証発行の申請に当たり提出した臨床調査個人票
の情報が、①厚生労働省のデータベースに登録されること、②研究機関等の第三者に提供
され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用されることに同意をしていましたが、
・ 情報を既に解析している場合や研究成果を既に公開している場合には、それらの情報に
ついて削除できないこと
・ 情報の利用停止に当たり、その情報を特定するために、別紙の情報を利用すること
・ 「①厚生労働省のデータベースに登録されること」に関する同意を撤回することにより、
厚生労働省のデータベースから一度削除をすると撤回前の情報は復元できないこと
について了承した上で、臨床調査個人票の情報が、
□ 「①厚生労働省のデータベースに登録されること」に関する同意を撤回します。
□ 「②研究機関等の第三者に提供され、指定難病に関する創薬の研究開発等に利用さ
れること」に関する同意を撤回します。
※ 該当する項目のチェックボックスに、「✔」を御記入ください。
年
住

月

日

所 ：

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患者署名 ：

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※ 患者が未成年又は成年被後見人等の理由により、本人に代わって代理人が同意する場
合は、可能な限り本人にも確認したうえで、以下も署名してください。
代理人署名：

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（本件について連絡させていただく際の連絡先）
氏

名：________

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メールアドレス：

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電話番号：

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