課題例３：「不当な差別」についての検討
ゲノム医療推進法
（基本理念）
第三条 ゲノム医療施策は、次に掲げる事項を基本理念として行われなければならない。
一 略
二 略
三 生まれながらに固有で子孫に受け継がれ得る個人のゲノム情報には、それによって当該個人はもとよりその
家族についても将来の健康状態を予測し得る等の特性があることに鑑み、ゲノム医療の研究開発及び提供にお
いて得られた当該ゲノム情報の保護が十分に図られるようにするとともに、当該ゲノム情報による不当な差別が
行われることのないようにすること。

 「不当な差別」とは何か。医療者、患者、ELSI研究者により、定義や概念が異なる可能
性がある。整理が必要ではないか？
 家族歴等（「ゲノム情報」ではない）による差別への対応はどうするか？
 ゲノム医療が差別につながり得る領域（保険加入や雇用、結婚以外）の洗い出しが必要
ではないか？
Ex. ゲノム情報を用いた Precision Education＊の個々の子どもと社会への影響
＊”a growing field of research that encourages the use of genetic data to inform educational
interventions to better meet student needs”1(Sabatello M,et al. AJOB Empir Bioeth. 2022)

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