８．患者・市民参画（Patient and Public Involvement, PPI）に係る事項
本実行計画の実施にあたっては、対象患者への周知、説明だけでなく、広く
国民や社会に対して継続的に情報発信を行うとともに、患者・市民参画の仕組
みを構築して透明性の確保と患者・市民の視点の導入に努めることが必要であ
る。
具体的には、事業実施組織に患者・市民参画部門を設置することに加え、本
計画に参画する研究機関・医療機関においても患者・市民の視点を取り入れる
ための体制を設ける。これらを通じて広く国民向けの情報発信・周知活動を実
施するとともに、患者・市民からの意見を集約し事業に反映させるための体制
を構築する。また、PPI に必要な人材を育成するための支援を行い、国民向け
の教育体制の整備等、より適切な PPI 実施のための方法についての研究や検
討を実施する。
PPI 実施にあたっては、特に以下の点について留意が必要である。
・国民への普及啓発や対象を明確にした教育・啓発活動により、ゲノム情報
を用いた研究・医療に関するリテラシーの向上を図り、ゲノム情報による
不利益が生じない社会環境の醸成を図ること。
・患者・市民の視点を取り入れて、データのトレーサビリティや利活用に関
する対応方針を策定し、またそれらについて必要な説明を行うなど、本事
業の実施状況の透明性を高める方策を実施すること。

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