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資料4 横野構成員提出資料 (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_41688.html |
| 出典情報 | ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第7回 7／23）《厚生労働省》 |
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差別防止の目的・対象
差別防止の目的
ACMG（米国臨床遺伝・ゲノム学会）「遺伝情報による不当な差別や不適正な取り扱いを避けるための留意事項」1
「ヘルスケアや関連サービスへのアクセスに有害な影響を与えたり，自律性，プライバシー，秘密保持
を侵害したりする場合」がとくに問題
差別防止の対象
⚫ 遺伝情報差別(genetic discrimination)については，1990年代よりさまざまな定義が提案されてきた
⚫ 強制力を伴う法規制を目的とする定義の場合，その対象は限定的になる。また，技術の発展などの変化
に柔軟に対応することは難しい
⚫ 英語圏の代表的な研究者らによる最近の論文では以下の定義が提案されている
個人または集団が，実際の，あるいは推定される遺伝的特徴に基づいて，他の人々と比較して否定
的な取り扱いを受けたり，不当にプロファイリングされたり，危害を加えられたりすること
⚫ 有害な結果をもたらす否定的な影響に焦点を当て，個人への危害だけでなく集団への危害も含めた
包摂的な定義とすることで新たな技術や臨床実践への対応を可能とし，学術的・政策的な検討と議
論を促進することを狙ったもの
1. Seaver LH, Khushf G, King NMP, et al. Points to consider to avoid unfair discrimination and the misuse of genetic information: A statement of the American College of
Medical Genetics and Genomics (ACMG). Genet Med. 2022;24(3):512-520. doi:10.1016/j.gim.2021.11.002
2. Kaiser B, Uberoi D, Raven-Adams MC, et al. A proposal for an inclusive working definition of genetic discrimination to promote a more coherent debate. Nat Genet.
2024;56(7):1339-1345. doi:10.1038/s41588-024-01786-8
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差別防止の目的
ACMG（米国臨床遺伝・ゲノム学会）「遺伝情報による不当な差別や不適正な取り扱いを避けるための留意事項」1
「ヘルスケアや関連サービスへのアクセスに有害な影響を与えたり，自律性，プライバシー，秘密保持
を侵害したりする場合」がとくに問題
差別防止の対象
⚫ 遺伝情報差別(genetic discrimination)については，1990年代よりさまざまな定義が提案されてきた
⚫ 強制力を伴う法規制を目的とする定義の場合，その対象は限定的になる。また，技術の発展などの変化
に柔軟に対応することは難しい
⚫ 英語圏の代表的な研究者らによる最近の論文では以下の定義が提案されている
個人または集団が，実際の，あるいは推定される遺伝的特徴に基づいて，他の人々と比較して否定
的な取り扱いを受けたり，不当にプロファイリングされたり，危害を加えられたりすること
⚫ 有害な結果をもたらす否定的な影響に焦点を当て，個人への危害だけでなく集団への危害も含めた
包摂的な定義とすることで新たな技術や臨床実践への対応を可能とし，学術的・政策的な検討と議
論を促進することを狙ったもの
1. Seaver LH, Khushf G, King NMP, et al. Points to consider to avoid unfair discrimination and the misuse of genetic information: A statement of the American College of
Medical Genetics and Genomics (ACMG). Genet Med. 2022;24(3):512-520. doi:10.1016/j.gim.2021.11.002
2. Kaiser B, Uberoi D, Raven-Adams MC, et al. A proposal for an inclusive working definition of genetic discrimination to promote a more coherent debate. Nat Genet.
2024;56(7):1339-1345. doi:10.1038/s41588-024-01786-8
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