医学研究におけるゲノム情報の取り扱い
◼ 同意取得時の情報提供
⚫ インフォームド・コンセントの取得時における，ゲノム情報による差別等の可能性や保険会社等
による検査結果へのアクセスの可能性に関する情報提供の要否・内容について現状把握と情報提
供が必要な事項について整理が必要
⚫ 従来，差別の可能性を強調するような説明がなされている事例もあり，遺伝学的検査に対する負
のイメージを生んでいるとの指摘もある点に留意が必要
◼ 検査結果の開示
⚫ 「ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針」では，遺伝情報の開示に関する詳細な規定が置
かれていた

⚫ 2021年に「人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針」に統合されたことにより，
遺伝情報の開示に特化した規定は現在存在しない（二次的・偶発的所見を含め「研究により得られ
た結果等の説明」としての取り扱うこととなっている）
⚫ 診療の場面とあわせてゲノム情報の開示に関して留意すべき事項を整理することが望ましい

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