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資料4 横野構成員提出資料 (6 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_41688.html |
| 出典情報 | ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第7回 7／23）《厚生労働省》 |
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情報基盤の整備とゲノム情報の保護
法11条
基本的施策としてゲノム情報と臨床情報，試料を収集・利活用するための基盤・体制の整備，
国際間における情報共有の戦略的な推進等を規定
⚫ 情報基盤においてゲノム情報が適切に保護され，研究や診療以外の（不当な差別につなが
りうるような）目的に利用されないよう確保することが重要
⚫ 国際間の情報共有に際しては，諸外国と同等のゲノム情報の保護体制があり，かつ国外か
ら見ても明確なものであることが望ましい
⚫ オーストラリアおよびニュージーランドでは，保険分野を主な対象としてゲノム情報によ
る差別の防止を目的とした法規制の導入が議論されているが，そこでは国際協調の必要性
が主要な理由の一つとして挙げられている
文献
1. Brad Elphinstone, Risk of ‘genetic discrimination’ by insurance companies is ruining people’s trust in vital medical science, The Converesation (May 16, 2024)
<https://theconversation.com/risk-of-genetic-discrimination-by-insurance-companies-is-ruining-peoples-trust-in-vital-medical-science-230112>
2. Submission by AGenDA to the Finance and Expenditure Select Committee on the Contracts of Insurance Bill. <https://www.raredisorders.org.nz/assets/Documents/AGenDASubmission-on-the-Contracts-of-Insurance-Bill-FINAL.pdf>
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法11条
基本的施策としてゲノム情報と臨床情報，試料を収集・利活用するための基盤・体制の整備，
国際間における情報共有の戦略的な推進等を規定
⚫ 情報基盤においてゲノム情報が適切に保護され，研究や診療以外の（不当な差別につなが
りうるような）目的に利用されないよう確保することが重要
⚫ 国際間の情報共有に際しては，諸外国と同等のゲノム情報の保護体制があり，かつ国外か
ら見ても明確なものであることが望ましい
⚫ オーストラリアおよびニュージーランドでは，保険分野を主な対象としてゲノム情報によ
る差別の防止を目的とした法規制の導入が議論されているが，そこでは国際協調の必要性
が主要な理由の一つとして挙げられている
文献
1. Brad Elphinstone, Risk of ‘genetic discrimination’ by insurance companies is ruining people’s trust in vital medical science, The Converesation (May 16, 2024)
<https://theconversation.com/risk-of-genetic-discrimination-by-insurance-companies-is-ruining-peoples-trust-in-vital-medical-science-230112>
2. Submission by AGenDA to the Finance and Expenditure Select Committee on the Contracts of Insurance Bill. <https://www.raredisorders.org.nz/assets/Documents/AGenDASubmission-on-the-Contracts-of-Insurance-Bill-FINAL.pdf>
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