を設けるなど、具体的な運用ルールを定める。
事業実施組織によるアカデミア、産業界への支援について
〈検討の視点〉
事業実施組織は、アカデミアフォーラム、産業フォーラムの運営支援や、アカデミアフォ
ーラムの参画研究者及び産業フォーラムの参画企業のマッチング支援を行うことにより、新
規知見の速やかな国民への還元を行うべきではないか。
〈対応〉
アカデミアフォーラムへの参画研究者のデータ利活用により、研究開発がさらに推進され
るよう、事業実施組織にアカデミアフォーラムへの運営支援部門を設置し、新規研究の提案
や産業フォーラムとの連携、研究者間連携等のマッチング支援等を行う。
産業フォーラムへの参画企業のデータ利活用により、開発事業がさらに推進されるよう、
事業実施組織に産業フォーラムへの運営支援部門を設置し、データ利活用、知財管理、新規
研究の提案やアカデミアフォーラムとの連携、企業間連携等のマッチング支援等を行う。
ELSI について
〈検討の視点〉
全ゲノム解析等の結果を患者に還元するにあたっては、国内では前例のない規模で全ゲノ
ム解析等を実施するとともに、データベースを構築し、創薬や診断技術の研究開発を促進し、
診療に役立てる事業であるため、ELSI への適切な対応と、そのための体制の整備が求めら
れる。
〈対応〉
事業実施組織に ELSI 部門を設置する。ゲノム情報に関連した不利益の防止や、情報漏え
い・悪用の防止に必要なガイドラインや、諸外国の法律等の現状等を研究、調査し、組織全
体として必要な制度設計についての検討および対応を行う。
患者・市民参画（PPI: Patient and Public Involvement）について
〈検討の視点〉
全ゲノム解析等の結果を患者に還元するにあたっては、対象患者への周知、説明だけでな
く、広く国民や社会に対して継続的な情報発信を行うとともに、患者や市民参画の仕組みを
確保すべきではないか。
〈対応〉
事業実施組織に患者・市民参画部門を設置するとともに、各医療機関においても患者・市
民の視点を取り入れるための担当者を配置し、広く国民向けの普及啓発を担わせるとともに、
PPI に必要な人材を育成するための支援を行い、患者・市民からの意見を広く吸い上げるた
めの体制を構築する。また、国民向けの教育体制の整備等、より適切な PPI 実施のための方
法についての研究や検討を実施する。
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