４．データを共有・活用するための考え方、インフラ等についての検討
（１）データ等の管理・運営体制の在り方について
＜検討の視点＞
○質の担保された、均質的なデータであることが、その後の利活用には不可欠であるた
め、一体的、一元的なデータ等の管理・運営体制が必要となる。
○持続的に運営される仕組みが必要。
○様々な研究者が有効に情報を利活用できるようにデータシェアリングポリシーを考慮
する必要がある。
○何を、誰に、いつ、どのような提供方法で、データ共有をするのか。それらについて、
誰がどのように審査・提供するのか。
○安全に、確実にデータを保存するために、どこに保存することが適切なのか。

＜対応方針＞
【がん・難病共通】
○一体的、一元的なデータ等の管理・運営のためにデータ管理のための運用拠点を置き、
データクリーニング、セキュアな管理、運用等を実施する。
○管理運営は多様なユーザーの利活用を促すべく、民間の資金やノウハウを活用し、持
続的な運営を目指す。
○データ利用に際しては、アカデミアおよび新たな医薬品の速やかな開発等を目的とし
た産業利用、それぞれについてのルールを策定し、迅速なデータ利用を実現する。
○データの利活用においては、必要に応じて解析・データセンターが設置する審査会に
おいて、申請の内容に応じた適切かつ迅速な審査を行った上で提供する。
○原則として CRAM (BAM)、VCF を含む一次解析データを共有することとして、FASTQ は
必要に応じて提供とする。
○各研究班内では一次解析データは制限共有とし、一定期間後に制限公開する
○データのストレージについては、既存のリソースを活用しつつ、クラウドへの移行を
進める。
○解析・データセンターはデータポータルを通して事業の進捗や成果を定期的に公開す
る。

12