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資料２-２_末松構成員提出資料 (6 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_33877.html |
| 出典情報 | 今後のがん研究のあり方に関する有識者会議（第12回 6／28）《厚生労働省》 |
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2015年：国際難病コンソシアム（IRDiRC)への加盟、厚労省の難病関連法整備、ToMMoの大貢献
AMED設立のタイミングで、IRUDは非常に良いスタートが切れた
外来患者さんであって、（１）半年以上診断がつかない方、且つ
（２A）複数の表現型がある、あるいは（２B）家族例から遺伝性疾患が疑われる
日本は、NCや都市部の大学病院だけでなく
「全国」をカバーして情報を集め、
活用ができるかどうか？
DATA Sharing for patient to overcome diagnostic odyssey
日本は、集めた情報を海外とも共有して
患者さんに「答え」を回付することができ、
海外の人々にも自国の人々にも恩恵を
もたらすことができるかどうか？
難病・未診断疾患領域でそれができないなら
認知症や人生100年の健康情報を収集し
全く新しい医療のR&Dを推進し、世界にも展開
することはまず不可能である。
AMED設立のタイミングで、IRUDは非常に良いスタートが切れた
外来患者さんであって、（１）半年以上診断がつかない方、且つ
（２A）複数の表現型がある、あるいは（２B）家族例から遺伝性疾患が疑われる
日本は、NCや都市部の大学病院だけでなく
「全国」をカバーして情報を集め、
活用ができるかどうか？
DATA Sharing for patient to overcome diagnostic odyssey
日本は、集めた情報を海外とも共有して
患者さんに「答え」を回付することができ、
海外の人々にも自国の人々にも恩恵を
もたらすことができるかどうか？
難病・未診断疾患領域でそれができないなら
認知症や人生100年の健康情報を収集し
全く新しい医療のR&Dを推進し、世界にも展開
することはまず不可能である。