データベースの充実と利活用
現状と課題
 予算事業として難病・小慢データベースを運営しているが、法律上の規定はない。
 医療費助成の申請時に提出する指定医の診断書情報をデータベースに登録しているため、医療費助
成に至らない軽症者等のデータ収集が進んでいない。
見直し内容
 難病・小慢データベースの法的根拠を新設。
 国による情報収集、都道府県等の国への情報提供義務、安全管理措置、第三者提供ルール等を規定
し、難病データベースと小慢データベースの連結解析や難病・小慢データベースと他の公的データベース
との連結解析を可能とする。
 軽症者もデータ登録可能とする。
難病・小慢データベースのイメージ
研究者等

指定医

受診

意見を聴取
難病：厚生科学審議会
小慢：社会保障審議会
診断書

患者

利用申請

厚生労働省

医療費助成の申請
データ登録の同意

受給者証交付

データ提供

業務
委託

自治体
難病・小慢データベースへ登録

難
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は
成
育
（
予
定
）

難病・小慢
データベース
10

（※）基盤研：国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所、成育：国立研究開発法人国立成育医療研究センター