難病・小児慢性特定疾病対策
に関する予算ついて（概要）（２／２）

令和５年度予算額（令和４年度当初予算額）
：1,598億円（1,563億円）
令和４年度補正予算額 ：
22億円
R5予算額
183億円（179億円）
R4補正予算額 1.8億円

④ 小児慢性特定疾病対策の推進

•

慢性的な疾病を抱える児童等に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患児家庭の医療費の負担軽減を図る。また、慢性
的な疾病を抱える児童等の自立を促進するため、療養生活に係る相談や地域の関係者が一体となった自立支援に対する支援
を行うほか、先天性異常等に罹患している児童等が必要としている特殊ミルクの供給に対する支援の強化等を行う。
（主な事業）
・小児慢性特定疾病医療費負担金

167億円

・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金

9.2億円

・代謝異常児等特殊ミルク供給事業

2.8億円

・移行期医療支援体制整備事業

34百万円

【一部R4補正】
・小児慢性特定疾病指定医が勤務する医療機関のオンライン化支援事業 1.0億円、【R4補正】1.8億円

R5予算額
119億円（113億円）
R4補正予算額 15億円

⑤ 難病・小児慢性特定疾病に関する
調査・研究などの推進

•

難病等の研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規模の指定難病・小慢データベースの充実を図り、難病患者・小児慢
性特定疾病児童等の情報の円滑な収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、病態解明、治療法の開
発（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関する研究を行う。
（主な事業）

【一部R4補正】
・難病対策等の推進のための患者データ登録整備事業等

12億円、【R4補正】5.5億円

・難病等制度推進事業

45百万円

【R4補正】
・難病ゲノム等情報利活用検証事業

3.3億円

【一部R4補正】
・難治性疾患政策研究事業／難治性疾患実用化研究事業

107億円、【R4補正】6.0億円

（注１）計数は、それぞれ四捨五入によっているので、 端数において合計と合致しないものがある。（注２）計数は、他局、デジタル庁計上分を含む。

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