全国医療的ケアライン
１．設立年月日：令和４年３月２７日

２．活動目的及び主な活動内容：
全国規模の医療的ケア児者や家族のネットワークを築き、その支援者等も含めた全国の仲間とともに、どんなに重い病気や障害が
あっても住み慣れた地域で尊厳をもって暮らせるインクルーシブ社会をめざし設立。仲間の繋がりを促進するとともに、全国規模の課題
について自ら発信し、行政や関係機関と連携しながら解決に向けた取組みを行っている。

【主な活動内容】
１．当事者や家族の繋がりづくり、情報交換
・定期連絡会：月に1度、全国47都道府県の家族会窓口者が集まるオンライン連絡会を開催している
・オンライン勉強会：2022年度は、PTによる姿勢指導や、嚥下調整食、ピアサポートについて講師による講演を実施
・オンラインサークル：2022年度末現在、学校・防災・短期入所・ユニバーサル野球・フリートークの5つのサークルが活動。
各サークルリーダーの下、BANDを利用した日常的な情報交換を行う他、月1回程度Zoomでの意見交換や勉強会を開催している。

２．社会への発信
・フォーラム開催：年に1度、全国の仲間が集うイベントを実施。当事者や家族の思いを発表する他、シンポジウムでは国会議員や
省庁関係者にも登壇いただき、テーマについて議論。イベントの様子はYoutubeでのライブ配信を実施している。
・会議等への参加：全国の医療的ケア児者を対象にした会議として、永田町こども未来会議や、省庁や財団等が行う有識者会議への
参加(主に役員) ／自治体レベルでは、各地域の医療的ケア協議会等に当事者団体として参加 (各県代表や窓口者)
・講演／講師 等：学会やイベントでの講演(2022年度：日本介護福祉学会大会、全国重症心身障害日中活動支援協議会 等) の他、
大学での障害理解や企業での社内研修として講演をおこなってきた
・実態調査やヒアリング協力 ：会独自に年に1度アンケートを実施(本年度は7月実施予定)の他、省庁やコンサルティング会社による
調査に対し、当事者としてヒアリングに協力(2022年度：１省庁、2社)

３．加盟団体数：全都道府県各１団体、計４７団体（令和５年４月時点）
４．会員数：２、５９５人（令和４年９月時点）
５．代表：宮副 和歩、 副代表：村尾 晴美

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