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ヒアリング資料６ 特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_34228.html |
| 出典情報 | 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第30回 7／21）《厚生労働省》 |
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認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの概要
１．設立年月日：1998年2月1日
２．活動目的及び主な活動内容：
難病や慢性疾病、障害のある子どもの親たちと、小児科医を中心にした医療関係者が集
まって活動が始まった。病気や障害のある子どもと家族、ならびにこれらを支援する人々
を対象にして、ときのニーズに応じながら、相談活動・交流活動・啓発活動と情報提供を
行ってきた。
【主な活動内容】
・ 相談活動（電話相談室、遺伝相談、ピアサポート）
・ 交流活動（サマーキャンプ“がんばれ共和国”、親の会連絡会、サンタクロー
ス病院訪問）
・ 啓発活動（こどもの難病シンポジウム、病院の療養環境整備支援）
・ 東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
・ レスパイト施設“あおぞら共和国”の建国と運営 など
３．親の会連絡会参加団体数:72団体（2023年7月時点）
４．会員数：658名（2020年6月時点）
５．法人代表： 会長 岡
明
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１．設立年月日：1998年2月1日
２．活動目的及び主な活動内容：
難病や慢性疾病、障害のある子どもの親たちと、小児科医を中心にした医療関係者が集
まって活動が始まった。病気や障害のある子どもと家族、ならびにこれらを支援する人々
を対象にして、ときのニーズに応じながら、相談活動・交流活動・啓発活動と情報提供を
行ってきた。
【主な活動内容】
・ 相談活動（電話相談室、遺伝相談、ピアサポート）
・ 交流活動（サマーキャンプ“がんばれ共和国”、親の会連絡会、サンタクロー
ス病院訪問）
・ 啓発活動（こどもの難病シンポジウム、病院の療養環境整備支援）
・ 東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
・ レスパイト施設“あおぞら共和国”の建国と運営 など
３．親の会連絡会参加団体数:72団体（2023年7月時点）
４．会員数：658名（2020年6月時点）
５．法人代表： 会長 岡
明
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