令和6年度障害福祉サービス等報酬改定に関する意見等（詳細版）
（3）家族支援の必要性とその充実について
【意見・提案を行う背景、論拠】
• 難病や慢性疾病、障害のある子どもの子育ては、保育や学校教育、そして就労という子どもの成長・
発達・自立のライフステージにおいて、親自身による体験的知識だけでは解決することの困難なこと
に向き合わなければならないことも多く、ライフスタイルの大幅な変更や、自己実現をあきらめざるを
得ないなど家族全体に大きな影響を及ぼす。
• 家族による丸抱えの生活は、子どもの発達や成長にも大きな影響を与えるため、その自律や社会参
加の制約要因となっていることにも目を向ける必要がある。
• 今般のコロナ禍において、医療的ケア児のケアを全般的に担っている家族から、自身が感染症に罹
患した際や災害時の、子どもの預け先に関する大きな不安が多数寄せられている。
• 緊急時においては、専門性よりも、利用者と支援者のふだんの関係性がものを言う。
【意見・提案の内容】
• ピアサポートや親の会など当事者による体験的知識を活かした相談支援体制の普及が必要。
（視点1）
• フォーマルな障害福祉サービスは十分とは言えないものの整いつつあるが、家族が動かなければ、
ほんとうに必要なサービスに行きつかない。さらに、親のレスパイトやきょうだい支援という視点は圧
倒的に欠如している。 （視点1）
【期待できる効果】
• 難病や慢性疾病、障害のある子ども本人への支援に加えて、その親やきょうだいをも含めた包括的
な家族支援を確保することによって、生活者の視点から家族を支えることができる。

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