４．本人・国民の理解促進に向けた取組
✓ 先に述べたとおり、医療情報を有効活用することで医学の発展に寄与することが可
能という意味において、医療情報には一定の「公益性」があると考えられるが、もとよ
り、医療情報は機微性の高い情報でもある。
仮名化された医療情報であったとしても、利活用の在り方を考えていく上では、何
よりも国民の理解と納得が得られるものでなければならない。
✓ そのためには、医療情報の利活用ルールの透明化・明確化を図るとともに、患者本人
あるいは患者の立場を代弁する者が適切に関与できるような仕組みが必要である。
併せて、医療情報をどのように利活用し、どのような成果を得られたか等の情報を
分かりやすい形で本人にフィードバックすることが重要である。
✓ 以上の点を踏まえると、本人・国民及び医療情報の利活用に係る関係者の理解促進
に向けた取組として、まず、行政においては、仮名化された医療情報の利活用の全体像
とともに具体例を例示し、その意義等に関する分かりやすい広報や情報発信等を行う
ことが必要である。
また、仮名化された医療情報を利活用する者等に対しては、例えば、以下のような点
を求めていくことが考えられるが、実務的な課題の有無等を含め、今後、更に検討を深
めていくことが必要である。
・ 「仮名化された医療情報を利活用する者」は、当該情報をどのように利活用し、ど
のような成果が得られたか等を分かりやすく開示するものとする。一案として、例
えば、学術雑誌に掲載された論文数や当該論文の概要、当該情報を用いて製品化さ
れた薬や医療機器等をホームページで定期的に開示すること等も考えられる。
併せて、患者本人が希望した場合には治験等の情報を提供（還元）すること、上記
情報（どのように利活用し、どのような成果が得られたか等の情報）を「情報の提供
元（学会等）
」にフィードバックすることを求めること等も考えられる。
・ 「仮名化された医療情報の提供元（学会等）
」は、
「情報提供先一覧」や「提供先に
おける情報の利活用成果等」をホームページで開示するものとする。
・ 同じく、患者本人が、自分自身の情報がどのように利活用されているか把握でき
るよう、
「仮名化された医療情報の提供元（学会等）
」に医療情報を提供する「医療機
関等」は、
「情報提供先一覧」をホームページで開示するものとする。

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