制度見直しのこれまでの検討状況
難病の患者に対する医療等に関する法律及び児童福祉法の一部を改正する法律の附則に基づく施行５
年後の見直しについて、下記委員会及びワーキンググループにおいて、議論がされている。
難病対策委員会（※１）・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（※２）の
合同委員会（以下、合同委員会）等
令和元年６月

○合同委員会
難病の患者に対する医療等に関する法律及び児童福祉法の一部を改正する法律の附則に基づく施行５年後の
見直しについて、「今後検討するべき論点」をとりまとめ

令和元年
8月～12月

○ワーキンググループ
■難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
合同委員会で整理された「今後検討するべき論点」のうち、以下の論点について議論
・医療費助成制度
・医療提供体制
・調査及び研究
（令和元年12月：とりまとめ公表）
■難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ
合同委員会で整理された「今後検討するべき論点」のうち、以下の論点を議論
・療養生活の環境整備
・福祉支援
・就労支援
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
（令和２年１月：とりまとめ公表）

令和２年
１月～

○合同委員会
両ワーキンググループのとりまとめの報告を受け、制度見直しのための議論を継続

（※１）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
（※２）社会保障審議会児童部会慢性疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会

1