制度見直しの議論を踏まえた当面の対応方針について①
現在も合同委員会で議論されているが、難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループにお
いて示された「対応の方向性」に沿った形で、以下の対応とすることとしてはどうか。
対象疾病について
○指定難病の追加については、今後も、指定難病検討委員会において、個々の疾病について、指定難病の各要件を
満たすかどうか検討することとしてはどうか。
○既に指定難病に指定されている疾病に関する研究進捗状況のフォローについては、以下の通りとしてはどうか。

①各指定難病において、以下のような情報を収集・整理することとしてはどうか。
・『患者数』の状況について
・『発病の機構』の解明の状況について
・『効果的な治療方法』の進展について
・『長期の療養』の変化について
②上記の情報については、研究班から提供されたものを厚生労働省がとりまとめた上で、指定難病検討委員会に
報告することとしてはどうか。

対象患者の認定基準について
○「同一の領域内で同様の症状等を評価する場合には、可能な限り当該症状等を評価する客観的指標の標準化
を図る」ためには、個別疾病の特性や疾病間の公平性等の観点から専門的な検討が必要なため、まずは、
研究班等で具体的な領域の範囲や評価方法等を検討することとしてはどうか。

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