う、ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する。
オ

国は、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サービスを提供する者、教育関

係者及び就労サービス従事者などにより構成される難病対策地域協議会（法第三十
二条第一項に規定する難病対策地域協議会をいう。以下同じ。）の地域の実情に応
じた活用方策について検討するとともに、都道府県、保健所を設置する市及び特別
区は、難病の患者への支援体制の整備を図るため、早期に難病対策地域協議会を設
置するよう努める。
カ

都道府県は、難病の患者に対する保健医療サービス若しくは福祉サービスを提供

する者又はこれらの者に対し必要な指導を行う者を育成する事業を実施し、訪問看
護が必要と認められる難病の患者が適切なサービスを利用できるよう、他のサービ
スとの連携に配慮しつつ、訪問看護事業を推進するよう努め、国はこれらの事業を
推進する。
キ

国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等のレスパイトケアのため

に必要な入院等ができる受け入れ先の確保に努める。
第八

難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労

の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項
⑴ 基本的な考え方について
難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、
医療との連携を基本としつつ福祉サービスの充実などを図るとともに、難病の患者が
難病であることを安心して開示し、治療と就労を両立できる環境を整備する。
⑵ 今後の取組の方向性について
ア

国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七

年法律第百二十三号。以下「障害者総合支援法」という。）に基づき障害福祉サー
ビス等の対象となる特殊の疾病について、指定難病の検討を踏まえて見直しを適宜
検討する。
イ

国は、全国の市町村において難病等の特性に配慮した障害支援区分（障害者総合

支援法第四条第四項に規定する障害支援区分をいう。）の認定調査や市町村審査会
（障害者総合支援法第十五条に規定する市町村審査会をいう。）における審査判定
が円滑に行えるようマニュアルを整備するとともに、市町村は難病等の特性に配慮
した認定調査等に努める。
ウ

福祉サービスを提供する者は、人工呼吸器を装着する等の医療ケアが必要な難病

の患者の特性を踏まえ、訪問診療、訪問看護等の医療系サービスと連携しつつ、難
病の患者のニーズに合ったサービスの提供に積極的に努めるとともに、国は、医療
と福祉が連携した先駆的なサービスについて把握し、普及に努める。
エ

国は、難病の患者の就労に関する実態を踏まえつつ、難病の患者の雇用管理に資
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