遺伝情報に基づく差別に関する社会実態

平成2 8 年度 厚生労働科学特別研究事業
「 社会における 個人遺伝情報利用の実態と ゲノ ムリ テ ラ シ ー
に関する 調査研究（ 研究代表者： 武藤香織） 」 の調査結果
① 遺伝情報の利用および遺伝情報による差別に関する市民を対象とした意識調査
国民の懸念事項の例

調査では複数の遺伝性疾患の患

1. 遺伝情報が、医療機関や行政機関で適切に扱われるか疑わしい。

者団体で発症前診断や確定診断

2. 保険の加入や保険料について不利な取り扱いがされる可能性があるので心配だ。
3. 結婚や妊娠に際して不利益が生じる可能性があるので心配だ。
4. 就労で不利な取り扱いがされる可能性があるので心配だ。

のための検査前に必要な保険への

ゲノム情報の取扱いに係る実態の例

加入を促す指導が行われているこ

1. 保険加入拒否・高い保険料設定を受けた。
2. 学校や職場でいじめを受けた。
3. 交際相手やその親族から交際を拒否／反対された。

原因となった情報は、
「家族歴」「遺伝性疾患の
家系である事実」が多い

とも把握された
Source: 武藤香織ほか「遺伝学的特徴に基づく差別的取扱いに関
する患者・障害者のヒアリング調査」厚生労働行政推進調査事業補
助金厚生労働科学特別研究事業「社会における個人遺伝情報利用
の実態とゲノムリテラシーに関する調査研究」平成28年度総括・分担
研究報告書（研究代表者 武藤香織）49-57頁

遺伝情報に基づく不利益をこうむった経験が一定程度認められた (回答者全体の3.2％)

② 遺伝情報の利用および遺伝情報による差別に関する患者・障害者のヒアリング調査
ゲノム情報の取扱いに係る実態の例
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「学資保険加入時に、遺伝学的検査の受検の事実を申告し、加入を拒否された」
「生命保険の高度障害特約の査定で、遺伝性疾患だったという理由で支払い拒否された」
「婚約者や配偶者の家族から、遺伝学的検査の受検や、検査結果の提出を求められた」
Source: 第９回ゲノム医療実現推進協議会（平成29年 7月19日）資料５
＜https://www.kantei.go.jp/jp/singi/kenkouiryou/genome/dai9/siryou5.pdf

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