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参考資料5 全国がん登録及び院内がん登録に係る課題と対応方針 中間まとめ (15 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_44078.html
出典情報 厚生科学審議会 がん登録部会(第29回 10/7)《厚生労働省》
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⑤ 情報の国外提供に係るルールの整理
(課題)
○ 全国がん登録データベースを用いた情報の国外提供については、がん登録推進法等に
おいて明確な規定がなく、地域がん登録の時代においては、各都道府県の判断で可能
であった国際共同研究への参加や国際機関が行う統計調査へのデータ提供の機会が
制限されているという課題がある。
○ 全国がん登録データベースを用いた情報の国外提供を認めることは以下のようなメ
リットにつながり、我が国のがん対策の推進への貢献が期待されている。
・ 日本のがん罹患率、生存率を諸外国と比較することによる、我が国のがん対策やが
ん医療の評価
・ 地域特異な希少がん等の観察に基づく、がん罹患のメカニズムの解明
・ 日本と世界のがん登録・がん研究のネットワークの拡大と、国際標準ルールの策定
への日本(アジア)の視点導入
○ こうした背景を踏まえ、第 17 回がん登録部会(令和3(2021)年9月 29 日)におい
て、現行制度における当面の運用として、法第 17 条第1項第2号に基づき、国のがん
対策の企画立案又は実施に必要ながんに係る調査研究のため、一定の要件を満たす場
合にのみ国外提供を可能とした。しかしながら、現行制度においては、幅広い調査研
究での利用ができないことや、法令上のルールが明確でなく、がん登録推進法に基づ
く安全管理措置等の実効性の担保について必ずしも十分でないこと等の懸念があり、
より適切な国外提供の在り方について検討を進めることが必要である。
○ これまでの議論においては、国外提供を認めていくべきであるという意見や、一方で、
がんの罹患などの機微な情報が、国外での情報漏洩や目的外使用されること等による
国民の権利利益が侵害されるリスクについて、法令違反等に対する是正や制裁の実効
性を担保するための措置が必要であるといった意見があった。
(対応方針)
○ 諸外国との相対的な比較や国際共同研究を行うことにより、我が国のがん医療の質の
向上等、及び、国民に対するがん情報提供の充実、科学的知見に基づくその他のがん
対策の実施に資すると認められる場合には、国際機関等に対して、匿名化が行われた
全国がん登録情報及び都道府県がん情報の国外提供を可能とするよう、必要な対応を
検討するべきである。
○ 具体的には、
・ 情報の適正利用と国民還元の観点から、提供依頼申出者は国内にある者のみ(国外
の利用者単独による申出は不可、国内の申出者との共同責任のもと国外の利用者が利
用する場合に限る)とし、
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