大項目

身体
知的
精神
障害者 障害者 障害者

難病
患者
問5

問6
難
病
の
状
況

問6-1
問6-2
問7
問7-1

問11

問7
問9

問8

問7-1

問9-1

問7-2

問9-2

問8-1

問7-3

問9-3

問8-2
問8-3

問10

健
康
・
医
療

問10-1
問9

問10-2 問9-1
問11

問10

問11

問12

問8

問12

問12-1
問13

問12
問13
問14

設問要約
疾病名

難病の確定診断を受
けた時期
確定診断までにか
かった年数
確定診断までに通っ
た医療機関数
障害者手帳取得の有
無〔複〕
(1)身体障害者手帳の
障害名及び(2)障害の
程度〔複〕
過去1年間の受診の有
無
通院状況

設問
あなたの主な難病の疾病名について「別紙
東京都難病医療費等助成制度の対象疾患一
覧」から1つ選択し、疾病番号又は疾病名を
記入してください。
主な難病の確定診断を受けたのはいつです
か。
発症から確定診断までにかかった年数はどの
くらいですか。
確定診断までに通った医療機関の数はどのく
らいですか。
あなたは障害者手帳をお持ちですか。

(1)あなたの身体障害者手帳に記載されてい
る障害名は何ですか。(2)手帳に記載された
障害の程度をお答えください。
あなたは過去1年間に受診(往診を含む)した
ことがありますか。
あなたは、令和5年10月11日(調査基準日)現
在、精神疾患にかかわる病気(てんかんを含
む)で通院(往診を含む)していますか。
通院状況
あなたは、令和5年10月11日(調査基準日)現
在、難病にかかわる病気で通院しています
か。
通院に要する時間
あなたが通院の片道に要する時間はどれくら
いですか。
通院の際の交通手段 あなたが通院の際に利用する交通手段は何で
〔複〕
すか。
通院に要する交通費 あなたが通院の際に要する交通費はどれくら
いですか。
通院している医療機 難病にかかわる病気で、通院している医療機
関
関はどれですか。
精神疾患にかかわる あなたは、精神疾患にかかわる病気(てんか
病気での入院経験の んを含む)で、病院、診療所等の医療機関へ
有無
の入院経験がありますか。
入院回数
これまで、精神疾患にかかわる病気(てんか
ん含む)で何回入院したことがありますか。
難病にかかわる病気 あなたは、難病にかかわる病気で、病院、診
での入院経験の有無 療所等の医療機関への入院経験があります
か。
入院期間
令和5年10月11日(調査基準日)現在、入院期
間はどれぐらいですか。
過去1年間の精神疾患 あなたは過去1年間に精神疾患（てんかんを
以外の受診の有無
含む）以外の病気やケガなどで医者にかかっ
たことはありますか。
使用している医療機 あなたは現在、難病を主な理由として、下記
器〔複〕
の医療機器(処置を含む)を使用しています
か。
病状を抑える治療薬 あなたは、難病の病状を抑える治療薬または
または治療法
治療法による治療を受けていますか。
訪問診療の利用状況 あなたは「訪問診療」を利用していますか。
訪問看護の利用状況 あなたは「訪問看護」を利用していますか。
過去1年間の医療費助 あなたは過去1年間に医療費助成等を利用し
成等の利用の有無
ましたか。
〔複〕
医療費助成の自己負 この1か月の自立支援医療(精神通院医療)の
担額
自己負担額は、平均でどれくらいですか。
必要としている医療 あなたは現在、日常的に必要としている医療
的ケア〔複〕
的ケアがありますか。

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