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資料5 川井参考人提出資料 (6 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_28073.html
出典情報 がん対策推進協議会(第82回 9/20)《厚生労働省》
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情報提供
課題
• 医療関係者や患者・家族に対し、(正確な情報の少ない)希少がんの情報提供を推進することが必要
現状
• 国立がん研究センター希少がんセンターを中心に、ホームページ、がん情報サービスとの連携、希少
がんMeet the Expert等による情報発信を行っている
ホームページ

希少がんMeet the Expert

Rare Cancers Library

Campaign

約350,000ページビュー/月

がん情報サービスとの連携

専門家によるセミナー: 計60回開催(2017~2020)
会場参加者総数: 2,235名(関東84%,その他16%)

 多彩な背景・情報リテラシーを有する人々に希少がんに関する情報を届けるため、Web/SNS/紙媒体/セミナーなど
多チャンネルを介した情報発信を行う
 希少がん患者・家族・患者会支援団体等からの意見を聞き、その情報ニーズを踏まえた上で取組を進めるなど、PPI
(患者・市民参画)を推進する