令和５年 11 月 22 日

難病・小慢

合同委員会

参考資料２

小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより
長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る
施策の推進を図るための基本的な方針
児童福祉法の一部を改正する法律（平成二十六年法律第四十七号。以下「改正法」とい
う。）により、小児慢性特定疾病児童等（児童福祉法（昭和二十二年法律第百六十四号。
以下「法」という。）第六条の二第二項に規定する小児慢性特定疾病児童等をいう。以下
同じ。）に係る法定給付としての小児慢性特定疾病医療費の支給や小児慢性特定疾病児童
等自立支援事業が法に位置づけられ、平成二十七年一月一日に施行された。
本方針は、法第二十一条の五の規定に基づき、法第六条の二第三項に規定する小児慢性
特定疾病医療支援の良質かつ適切な実施をはじめとして、国、地方公共団体等が取り組む
べき方向性を示すことにより、疾病児童等（法第二十一条の四第一項に規定する疾病児童
等をいう。以下同じ。
）の健全な育成を図ることを目的とする。
第一 疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進の基本的な方向
一

国並びに都道府県、指定都市及び中核市（以下「都道府県等」という。）は、小児

慢性特定疾病児童等及びその家族が必要な医療や支援等を確実に、かつ、切れ目なく
受けられるようにするため、当事者である小児慢性特定疾病児童等及びその家族の意
見を踏まえつつ、小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の実施及び充実に
努める。なお、施策の実施及び充実に当たっては、小児慢性特定疾病児童等には、小
児慢性特定疾病であって、指定難病（難病の患者に対する医療等に関する法律（平成
二十六年法律第五十号）第五条第一項に規定する指定難病をいう。以下同じ。）の要
件を満たさない疾病に罹り患している児童及び児童以外の満二十歳に満たない者が含
まれることに留意することが重要である。
二

疾病児童等の健全な育成に係る施策は、疾病児童等の社会参加の機会が確保される

ことを旨として、社会福祉をはじめとする関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、
総合的に実施されることが必要である。また、施策の実施に当たっては、関係機関、
関係団体及び疾病児童等に対する医療又は福祉、教育若しくは雇用支援に関連する職
務に従事する者その他の関係者（以下「関係機関等」という。）並びに疾病児童等及
びその家族が参画し、疾病児童等及びその家族の個別のニーズへの対応が図られるこ
とが必要である。
三

国及び都道府県等が講ずる小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策は、広

く国民の理解を得ながら推進されることが必要である。
四

国及び都道府県等が講ずる小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策は、難

病の患者に対する医療等の施策との連携を図る観点から、難病の患者に対する医療等
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