（昭和二十三年法律第二百五号）第三十条の四第一項に規定する医療計画をいう。）
に盛り込むなどの措置を講じるよう努めるとともに、それらの措置の実施、評価及び
改善を通じて、必要な医療提供体制の構築に努める。
五

国は、成人後に主に成人医療に従事する者に担当が移行する小児慢性特定疾病児童

等について、モデル事業を実施し、小児慢性特定疾病に関係する学会等の協力を得て、
主に小児医療に従事する者から担当が移行する際に必要なガイドを作成し、都道府県
等や医療従事者に周知する。また、都道府県等は、そのガイドを活用し、小児期及び
成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携の推進に努める。
六

国は、前号の医療従事者への周知を行う際、成人後においても主に成人医療に従事

する者に担当が移行しない小児慢性特定疾病児童等については、成人後も引き続き主
に小児医療に従事する者が、必要に応じて主に成人医療に従事する者と連携しつつ、
必要な医療等を提供することについて、併せて周知する。
第四 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項
一

小児慢性特定疾病児童等の将来の自立を支援するため、都道府県等は、小児慢性特

定疾病児童等自立支援事業の積極的な実施に取り組むものとする。小児慢性特定疾病
児童等自立支援事業の実施に当たっては、都道府県等は、地域において疾病児童等の
自立を支援する体制を確立するために都道府県等が設置する慢性疾病児童等地域支援
協議会における検討を踏まえ、相談支援に加えて、一時預かり等の日常生活支援、患
児同士や患児と患児であった者等との相互交流支援、相談等の機会を通じた雇用情報
の提供等の就労支援、通院の付添い等の介護者支援、学習支援等を実施するなど、事
業内容の充実に努める。
二

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たっては、小児慢性特定疾病児童

等及びその家族の意見を踏まえるとともに、疾病児童等を支援する関係機関等の間で、
共通認識を持って、連携した支援を行うことが重要であることから、都道府県等は、
慢性疾病児童等地域支援協議会に患者会又は家族会の代表者、小児慢性特定疾病児童
等やその家族、医療従事者、福祉サービスを提供する者、教育関係者、就労支援関係
者、事業主等を加え、事業内容を検討し、実施するよう努める。
三

都道府県等は、疾病児童等及びその家族に対して支援を行っている地域の患者会、

家族会、特定非営利活動法人等の協力の下に、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
を円滑に実施するよう努める。
四

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の積極的な実施及び内容の充実を図るととも

に、地域間格差が生じないようにするため、国は、小児慢性特定疾病児童等自立支援
事業の先進的事例や好事例等の情報提供を行うなど、都道府県等の取組を支援する。
五

小児慢性特定疾病児童等及びその家族のニーズを踏まえた支援が提供できるよう、

国は、成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の把握をはじめ、
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