握をはじめ、療養生活、自立支援、家族支援など疾病児童等の健全な育成に資する調
査及び研究の実施及び充実に努める。
六

国は、疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究の推進に当たっては、難病

（難病の患者に対する医療等に関する法律第一条に規定する難病をいう。）の病因や
病態の解明並びに医薬品（医薬品、医療機器等の品質、有効性及び安全性の確保等に
関する法律（昭和三十五年法律第百四十五号）第二条第一項に規定する医薬品をい
う。）、医療機器（同条第四項に規定する医療機器をいう。）及び再生医療等製品（同
条第九項に規定する再生医療等製品をいう。）の開発を推進するための実用的な研究
や、既存薬の新たな治療効果のエビデンス構築（ドラッグ・リポジショニング）に係
る研究を含むその他の調査及び研究との適切な連携を図るよう留意する。
七

国は、小児慢性特定疾病に関する研究その他疾病児童等の健全な育成に資する調査

及び研究により得られた成果について、ウェブサイトへの情報掲載等を通じて、国民
に対して広く情報提供する。
第七

疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に関する

施策との連携に関する事項
一

疾病児童等の健全な育成に係る施策が、福祉サービス、乳幼児期からの発達支援、

就学前教育、学校教育及び就労支援に関する施策と有機的に連携し総合的に実施され
るよう、都道府県等は、慢性疾病児童等地域支援協議会の活用等により、疾病児童等
の健全な育成に係る施策への関係機関等の理解と参画が得られるよう努める。
二

国は、都道府県等における小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の取組

状況や課題を把握し、都道府県等に対し情報提供するとともに、教育機関等に対し、
小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の趣旨や事業内容等を周知し協力を
促すよう努める。
三

小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの個別の相談に応じた適切な支援が提供

されるよう、都道府県等は、その実施する小児慢性特定疾病児童等自立支援事業にお
ける相談支援を担当する者として小児慢性特定疾病児童等自立支援員を配置する等に
より、関係機関等との連絡及び調整を行い、相談の内容に応じて関係機関等につなぐ
ほか、個別に各種の自立支援策の活用を提案する等に取り組むよう努める。
四

国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七年

法律第百二十三号）に基づき障害福祉サービス等の対象となる特殊の疾病について、
小児慢性特定疾病の対象となる疾病の検討を踏まえて見直しを検討する。また、市区
町村は、小児慢性特定疾病の特性に配慮した福祉サービス等の内容の充実に努める。
五

福祉サービスを提供する者は、訪問診療、訪問看護等の医療系サービスと連携しつ

つ、小児慢性特定疾病児童等のニーズに合ったサービスの提供に積極的に努めるとと
もに、国は、医療と福祉が連携した先駆的なサービスについて把握し、普及に努める。
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