六

国は、疾病児童等の教育の機会を確保するため、疾病児童等に対する学習支援や疾

病の自己管理方法の習得のための支援を含め、特別支援教育を引き続き推進する。
七

小児慢性特定疾病児童等の就労及びその継続を支援するため、都道府県等は、小児

慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たり、学校教育段階から疾病の自己管理
方法の習得のための支援を行うことや、資格取得等により疾病の状態等に合わせて働
きやすい仕事に就けるよう、就労支援機関等の協力の下での相談等の機会を通じた雇
用情報の提供や職業訓練の実施等に取り組むことが重要である。
八

国は、第四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の把

握に努めるとともに、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的
な方針を踏まえつつ、適切な就労支援等を含む小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
と成人に対する各種の自立支援策との連携強化に取り組む。
第八 その他疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進に関する事項
一

国、地方公共団体及び関係団体は、小児慢性特定疾病に対する正しい知識及び疾病

児童等に対する必要な配慮等についての国民の理解が広がるよう、啓発活動を行うこ
とが重要である。
二

国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病医療費の支給の申請方法、小児慢性特定疾

病児童等自立支援事業や相談支援の窓口の紹介など、小児慢性特定疾病児童等及びそ
の家族をはじめとする関係者が必要とする正確でわかりやすい情報を充実させ、その
提供に努める。
三

国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病児童手帳の一層の周知を行うことが重要で

ある。また、国は、小児慢性特疾病児童手帳や医療受給者証（法第十九条の三第七項
に規定する医療受給者証をいう。）の取得に係る手続の簡素化等、これらの取得を促
進する方策について検討する。

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